LA CORRUPCIÓ NOSTRA
El PP nega haver pactat amb Luis Bárcenas. Però la veritat és que ho sembla, i a efectes polítics les aparences compten tant com la realitat. Que l’extresorer hagi decidit que estirar la manta no el salvarà de la presó i que, al mateix temps, el PP hagi conclòs que és millor no punxar-lo dialècticament pot ser una casualitat, però tampoc ho sembla. A més, en política l...
LA JOANA, INTENSAMENT
Paròdia dins la paròdia. Només quatre dies de vida –menys que una mosca– ha tingut una tal Joana Masdeu, suposada periodista que va aparèixer a Twitter per defensar la penosa actitud del diputat Dalmases i difondre acusacions sobre altres dirigents de Junts, allunyats del cercle de Laura Borràs. Aquest compte fals va ser esborrat després que Jordi Sànchez oferís la possibilita...
CAPITALISME DE VIGILÀNCIA
Shoshana Zuboff: "Pensàvem que fèiem servir a Google, però és Google el que ens fa servir a nosaltres". La catedràtica emèrita de la Harvard Business School publica 'L'era del capitalisme de la vigilància'És un llibre monumental en grandària i ambició i explica amb pèls i senyals, incloses la Casa dels Somnis de Barbie o el videojoc Pokémon Go, com el capitalisme ha canviat d'è...
EL DESASTRE ES PODIA HAVER EVITAT
Davant l'allau de crítiques per la qual cosa l'opinió pública va percebre com una 'mala gestió' de la pandèmia, alguns governants van argumentar també que la celeritat de l'atac pandèmic els havia agafat per sorpresa... Donald Trump, per exemple, no va dubtar a afirmar repetides vegades -quan es van produir al seu país les primeres morts per coronavirus, mesos després de l...
UNA COLLONADA D'HISTÒRIA
Demà es celebra a Espanya i fins i tot als ajuntaments de la CUP, la festa del dogma de la Immaculada Concepció, també conegut com Puríssima Concepció, és una creença del catolicisme que sosté que Maria, mare de Jesús, a diferència de tots els altres éssers humans, no va ser afectada pel pecat original sinó que, des del primer instant de la seva concepció, va estar lliure de...
¿SOBRE QUI BOLCAR L'ODI?
No odio a ningú; però l'odi ennegreix
la meva sang i crema aquesta pell que els anys
van ser incapaços de curtir. Com domar,
sota judicis tendres o rigorosos, una esgarrifósa tristesa i un crit d'espellat?
Vaig voler estimar la terra i el cel, els seus gests i les seves febres, i no vaig trobar res que no
em recordés la mort: flors, astres, rostres, símbols de
marcimen...
La verdad es que yo he pensado lo mismo, auque efecto publicitario si ha tenido la verdad... En el Principe no pone "El fin jsutifica los medios".
ResponElimina
ResponEliminaFrancesc, és dolent de collons, però mira, no se si ningú en fot cas, diuen que és una malaltia rara i la gent queda tant ample. Una vegada vaig posar aquets post a un blog d’un amic. En consta que tan la Helena Bonals com en Xavier Pujol, i jo, ho han difós el que hem pogut. Si aquets parell amb aquesta ximpleria aconsegueixen més que jo ja estic content. Molt content
dissabte, 17 maig de 2014
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
A finales de febrero de 2012 entro en urgencias del Institut Universitari Dexeus con malestar en el brazo izquierdo, cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza.
Tres meses después, tras buscar por activa y por pasiva qué podía estar causando dichos síntomas, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de las células motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 37 años. Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (5a.) y los mellizos Yago y Lara (3a.), así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer.
Se nos ha abierto un mundo nuevo que desconocíamos ‘hace cuatro días’. Y en este mundo hay mucho trabajo que realizar, sobre todo para todos los que queremos ser protagonistas principales de nuestras vidas.
“Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”; ya es nuestro propósito.
JANO GALÁN, AFECTAT D'ELA, ENTREVISTAT A LA CONTRA DE LA VANGUÀRDIA
Dimarts 5 Novembre 2013 - 11:42
Aquí teniu teniu l'entrevista que li van fer, a la "Contra" de La Vanguàrdia, al Jano Galán, una persona molt jove afectada per l'Esclerosi Lateral Amiotròfica. Llegiu-la íntegrament clicant aquí.
En ella parla de com s'enfronta dia a dia a la malaltia i de com ha canviat la seva manera de veure el món que ens envolta.
Fundació Miquel Valls
https://www.youtube.com/watch?v=2nkuN9GivXo
Publicat per Josep a 0:57
Envia per correu electrònicBlogThis!Comparteix a TwitterComparteix a FacebookComparteix a Pinterest
3 comentaris:
1.
Helena Bonals17 maig de 2014 2:56
Sobre l'ELA jo he llegit Papallones sota la pell, un llibre tristament molt agradable de llegir.
ResponElimina
2.
Josep17 maig de 2014 12:04
Jo també ho vaig fer, Helena. És un llibre que no parla sobre la mort, sinó de la vida, i que ens recorda que cal gaudir-la dia a dia. Crec que és el regal d’una mare als seus fills.
ResponElimina
3.
xavier pujol29 maig de 2014 1:57
fa anys vaig perdre un company de feina, amb només 53 anys, víctima d'aquesta malaltia. És una malaltia molt cruel. Esperem que amb els avenços científics els investigadors trobin aviat una solució.
Fita
Daniel, hay mejores maneras creo yo que esta que es muy chabacana y pueril.
ResponEliminagrácies Josep. Un conegut de menys de 40 anys (el seu fill juga a futbol amb el meu net) va agafar l'ELA, el procès de deteriorament va ser molt ràpid, i en sis mesos dens va deixar.
ResponEliminasalut
A mi tot això de mulla't per l'esclerosi, corre pel càncer, posa't la gorra i la resta em fa angúnia, frivolitza el tema i si el que es vol és recaptar diners ja teníem les campanyes de la bandereta, em sembla una carallada i una manca de respecte pels malalts, tot i que sé que n'hi ha que hi estan d'acord i d'altres que pensen com jo, és com el tema de la marató, en el fons caritat de la d'abans vestida de solidaritat fashion
ResponEliminaJúlia, no deixa de ser una banalització interessada d'una bona causa. De fet, qui s'ha de preocupar pels malalts és el Ministeri de Sanitat i encara que de manera interessada, les farmacéutiques.
ResponEliminaJo també penso que hi hauria de se la Sanitat i els Laboratoris, a pesar que hi ha un departament al Clínic que és de l'hospital però tot el que es fa allà ho paga el laboratori, personal inclòs, només la investigació. Però d'aquesta manera no treuen diners quasi per res.
ResponEliminaA mi també em molesta molt totes les campanyes, les piscines i les ximpleries, ja ho dic, però si no fos per la Marató què ferien? I que treien del "dia de la banderita" Podeu creure que jo a través del blog que és un me..., i un altre on només és pels pacients i naturalment amb l'ajuda de La Fundació Carreras, i AECC. Procuro arribar el més lluny possible.
El cas dels pacients d'aquesta cruel malaltia si fossin molta gent podrien crear grups per fer les proves humanes igual que jo ho sóc del càncer, tot i això és tot molt lent. Un experiment puc estar uns dos anys amb ell. Més que res per assegurança que poden controlar els efectes secundaris. ESense comptar el tems que hi han passat en els laboratoris, ratolis, animals més grans i diverses etnias humanes. Són fàrmacs molt agressius. Molt.
Francesc, ho sento molt!
Josep, així que dius està molt bé i es per lloar-ho, però aqui les funvions estan ben definides i aquesta tasca correspon a l'Estat, i els ciutadans el que han de fer es treballar (si poden) pagar impostos i intentar viure, perque sinó es posen sobre la seva esquena una càrrega pesada que no poden ni tenen per què suportar.
ResponElimina