La campanya de caràcter benèfic 'Ice Bucket Challenge' segueix expandint-se, i donant a conèixer l'esclerosi lateral amiotròfica (ELA), per les xarxes socials. Aquest dimarts ha estat el jugador del FC Barcelona, Lionel Messi, qui ha acceptat aquest repte solidari, que consisteix a llançar-se una galleda d'aigua gelada per sobre, que li ha llançat el seu company d'equip Dani Alves.
Donat que la idea es una bestiesa destinada nomès a omplir l'ego dels qui es llencen els cubells d'aigua per una falsa solidaritat de cara a la galeria, més que no pas conscienciar sobre l'ELA, suggeriria que es llencessin al cap una galleda amb aigua gelada, o sia un super glaçó, la campanya seria més impactant, i amb sort eliminariem del mapa a uns quants idiotes ególatres falsament solidaris.
De fet, la 'Ice Bucket Challenge' vindria a ser com el Domund pels pobrets negrets africans, o una piràmide solidària per a idiotes. Tot dins l'engranatge falsari d'una societat nihilista i decadent. Fa ràbia aquesta banalització, que la ELA és una malaltia molt seriosa que es van endur un amic de menys de quaranta anys amb només sis mesos. ... aquesta campanya és només una galleda en va.
La verdad es que yo he pensado lo mismo, auque efecto publicitario si ha tenido la verdad... En el Principe no pone "El fin jsutifica los medios".
Francesc, és dolent de collons, però mira, no se si ningú en fot cas, diuen que és una malaltia rara i la gent queda tant ample. Una vegada vaig posar aquets post a un blog d’un amic. En consta que tan la Helena Bonals com en Xavier Pujol, i jo, ho han difós el que hem pogut. Si aquets parell amb aquesta ximpleria aconsegueixen més que jo ja estic content. Molt content
dissabte, 17 maig de 2014
Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
A finales de febrero de 2012 entro en urgencias del Institut Universitari Dexeus con malestar en el brazo izquierdo, cierta pérdida de agilidad y algo menos de fuerza.
Tres meses después, tras buscar por activa y por pasiva qué podía estar causando dichos síntomas, me diagnosticaron una enfermedad degenerativa de las células motoras, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Me llamo Alejandro Galán, Jano para todos, tengo 37 años. Mi mujer Natalia, nuestros 3 hijos, Nora (5a.) y los mellizos Yago y Lara (3a.), así como demás familiares y amigos, y yo mismo, junto con todos los que queráis formar parte de nuestra gran familia, nos negamos a pensar que no hay nada que hacer.
Se nos ha abierto un mundo nuevo que desconocíamos ‘hace cuatro días’. Y en este mundo hay mucho trabajo que realizar, sobre todo para todos los que queremos ser protagonistas principales de nuestras vidas.
“Que vivir tenga sentido, que tenga sentido vivir”; ya es nuestro propósito.
JANO GALÁN, AFECTAT D'ELA, ENTREVISTAT A LA CONTRA DE LA VANGUÀRDIA
Dimarts 5 Novembre 2013 - 11:42
Aquí teniu teniu l'entrevista que li van fer, a la "Contra" de La Vanguàrdia, al Jano Galán, una persona molt jove afectada per l'Esclerosi Lateral Amiotròfica. Llegiu-la íntegrament clicant aquí.
En ella parla de com s'enfronta dia a dia a la malaltia i de com ha canviat la seva manera de veure el món que ens envolta.
Fundació Miquel Valls
Publicat per Josep a 0:57
Envia per correu electrònicBlogThis!Comparteix a TwitterComparteix a FacebookComparteix a Pinterest
3 comentaris:
1.
Helena Bonals17 maig de 2014 2:56
Sobre l'ELA jo he llegit Papallones sota la pell, un llibre tristament molt agradable de llegir.
ResponElimina
2.
Josep17 maig de 2014 12:04
Jo també ho vaig fer, Helena. És un llibre que no parla sobre la mort, sinó de la vida, i que ens recorda que cal gaudir-la dia a dia. Crec que és el regal d’una mare als seus fills.
ResponElimina
3.
xavier pujol29 maig de 2014 1:57
fa anys vaig perdre un company de feina, amb només 53 anys, víctima d'aquesta malaltia. És una malaltia molt cruel. Esperem que amb els avenços científics els investigadors trobin aviat una solució.
Fita
Daniel, hay mejores maneras creo yo que esta que es muy chabacana y pueril.
grácies Josep. Un conegut de menys de 40 anys (el seu fill juga a futbol amb el meu net) va agafar l'ELA, el procès de deteriorament va ser molt ràpid, i en sis mesos dens va deixar.
salut
A mi tot això de mulla't per l'esclerosi, corre pel càncer, posa't la gorra i la resta em fa angúnia, frivolitza el tema i si el que es vol és recaptar diners ja teníem les campanyes de la bandereta, em sembla una carallada i una manca de respecte pels malalts, tot i que sé que n'hi ha que hi estan d'acord i d'altres que pensen com jo, és com el tema de la marató, en el fons caritat de la d'abans vestida de solidaritat fashion
Júlia, no deixa de ser una banalització interessada d'una bona causa. De fet, qui s'ha de preocupar pels malalts és el Ministeri de Sanitat i encara que de manera interessada, les farmacéutiques.
Jo també penso que hi hauria de se la Sanitat i els Laboratoris, a pesar que hi ha un departament al Clínic que és de l'hospital però tot el que es fa allà ho paga el laboratori, personal inclòs, només la investigació. Però d'aquesta manera no treuen diners quasi per res.
A mi també em molesta molt totes les campanyes, les piscines i les ximpleries, ja ho dic, però si no fos per la Marató què ferien? I que treien del "dia de la banderita" Podeu creure que jo a través del blog que és un me..., i un altre on només és pels pacients i naturalment amb l'ajuda de La Fundació Carreras, i AECC. Procuro arribar el més lluny possible.
El cas dels pacients d'aquesta cruel malaltia si fossin molta gent podrien crear grups per fer les proves humanes igual que jo ho sóc del càncer, tot i això és tot molt lent. Un experiment puc estar uns dos anys amb ell. Més que res per assegurança que poden controlar els efectes secundaris. ESense comptar el tems que hi han passat en els laboratoris, ratolis, animals més grans i diverses etnias humanes. Són fàrmacs molt agressius. Molt.
Francesc, ho sento molt!
Josep, així que dius està molt bé i es per lloar-ho, però aqui les funvions estan ben definides i aquesta tasca correspon a l'Estat, i els ciutadans el que han de fer es treballar (si poden) pagar impostos i intentar viure, perque sinó es posen sobre la seva esquena una càrrega pesada que no poden ni tenen per què suportar.