ENTENDRE I ACCEPTAR LA (NEURO) DIVERSITAT

Salvador Macip va publicar un article el 29/7 a el Periódico titulat Entendre i acceptar la (neuro)diversitat. És un text profundament personal i revelador, on Macip comparteix que recentment ha estat diagnosticat amb autisme i TDAH, després de viure 54 anys sense saber-ho. Ho fa amb una honestedat que commou i amb una claredat que convida a la reflexió.

Macip explica com el seu cervell està “cablejat de manera diferent”, cosa que el situa fora de la “normalitat estadística”. Reconeix que, encara que s'ha pogut desenvolupar bé a la vida, ha enfrontat dificultats que no sempre es deuen a l'autisme en si, sinó a la manca de comprensió social. Fa una comparació entre els avenços en l'acceptació de la diversitat de gènere i l'orientació sexual, i el retard en l'acceptació de la neurodiversitat. També esmenta que el TDAH forma part del seu diagnòstic, cosa que, segons ell, no sorprendrà els qui el coneixen.

Sobre la meva percepció de Macip com una persona extravertida. L'article no contradiu aquesta impressió, però sí que la matisa. Moltes persones neurodivergents, incloent-hi les que tenen autisme o TDAH, poden semblar extravertides, sociables o fins i tot carismàtiques, encara que internament estiguin gestionant interaccions socials de manera diferent o amb esforç. La neurodiversitat no es manifesta d'una sola manera, i aquest escrit justament trenca estereotips sobre com s'hauria de comportar algú amb autisme.

Crec que val la pena llegir l'article de Salvador Macip, a qui conec des que vaig començar a la blogosfera. No sé si està tocat per la tramuntana ates va néixer a Blanes, però sí que sé que és un científic brillant i un pencaire dels d'abans.

Com algú dels qui passeu per aquí és refractari a anar a altres enllaços, publico l'escrit sencer: 

Entendre i acceptar la (neuro)diversitat 

He viscut 54 anys sense saber que soc autista. Fa unes setmanes em van confirmar el diagnòstic. Tenir un trastorn de l’espectre autista vol dir que el meu cervell està cablejat d’una manera diferent a la de la majoria. Això, que no hauria de ser ni bo ni dolent, causa problemes sobretot per la incomprensió - Salvador Macip - Director dels Estudis de Ciències de la Salut de la UOC i catedràtic de medicina molecular de la Universitat de Leicester.

"He viscut 54 anys sense saber que soc autista. Fa unes setmanes, després de temps de sospites i una bateria de proves psicològiques, finalment em van confirmar el diagnòstic. Tenir un trastorn de l’espectre autista, que és com s’anomena oficialment el que em passa, vol dir que el meu cervell està cablejat d’una manera diferent de la de la majoria, simplificant molt. Comparteixo aquesta peculiaritat amb un 1% de la població mundial, i ser part d’aquest grup m’allunya del concepte estadístic de «normalitat». Això, que no hauria de ser ni bo ni dolent, causa problemes sobretot per la incomprensió. En alguns casos, els que pateixen aquesta condició tenen dificultats més o menys importants. En d’altres, com el meu, ens en sortim força bé. Però mai és fàcil. I això sovint no és només culpa d’haver de conviure amb un cervell peculiar, sinó que s’agreuja per la ignorància general que hi ha sobre el tema.

Un amic meu, pare d’un nen amb autisme, se’m queixava precisament l’altre dia de la manca de coneixement (i, com a conseqüència, d’empatia) a la qual s’ha d’enfrontar amb regularitat. Estem fent passes de gegant, em deia, per procurar que s’entengui que hi ha variacions en temes de gènere i orientació sexual, i això ha provocat que s’acceptin amb més naturalitat opcions que fins fa quatre dies es miraven amb suspicàcia i generaven discriminació. Així, molts joves han deixat de ser tractats com a anomalies i ara viuen més integrats a la societat. Però aquesta revolució encara no ha arribat al voltant de la diversitat neurològica. Què caldria perquè es normalitzés el fet que hi ha persones que interaccionen amb el seu entorn d’una manera diferent? No vaig saber què contestar-li.

La veritat és que, fins fa poc, jo també tenia una imatge distorsionada de l’autisme, potser per haver-lo estudiat a la carrera quan encara ni tan sols s’havia definit del tot. Ara sé que és un conjunt de símptomes més dels que s’engloben sota l’etiqueta de la neurodivergència, com la dislèxia, la síndrome de Tourette o el trastorn per dèficit d'atenció amb hiperactivitat, que solen presentar-se barrejats perquè segurament són manifestacions del mateix funcionament alternatiu del cervell (a mi també m’han diagnosticat TDAH, cosa que no sorprendrà gaire a qui em conegui una mica). Si sumem totes les variants, trobarem que hi ha un percentatge substancial de persones que encaixen en aquesta classificació: entre un 10 i un 25% de la humanitat, segons algunes estimacions. I, malgrat això, no en som conscients, perquè la nostra ignorància les obliga a camuflar-se.

Com tants altres, he desenvolupat de manera inconscient mecanismes de compensació que han aconseguit que el meu autisme quedés més o menys amagat, fins i tot de mi mateix. En anglès això es diu ‘masking’, que és una manera molt gràfica de descriure com alguns neurodivergents ens posem una màscara per semblar «normals», usualment després de rebre nombroses trompades i amb un cost emocional important. Altres tenen encara pitjor sort, i s’han de defensar diàriament de la suspicàcia i la marginació perquè no poden evitar que la seva singularitat sigui evident. Així és com convertim en un veritable problema el que hauríem d’acceptar com una simple anècdota.

L’única manera de construir una societat més justa i igualitària és que ens sentim còmodes amb tot el que surt de la normalitat. Hi ha nombroses minories (religioses, culturals, ètniques, sexuals, funcionals, neurològiques...) i només parlant-ne evitarem tenir-ne por, desconfiar-ne i odiar-les. Visibilitzant-les les entendrem, i així és com deixarem de rebutjar-les. Un algoritme tan simple faria que el que veiem com una discapacitat tornés a ser només una divergència, i això, amb una bona dosi de sensibilitat i suport, permetria que molta gent que ara pateix tingués una vida més feliç.

Per desgràcia, sembla que el món està virant just en direcció contrària, liderat per una superpotència que s’esforça tant com pot a esborrar el concepte de diversitat del seu diccionari, i a menystenir la complexitat de l’autisme difonent la falsedat que té a veure amb les vacunes. Aquest modest article no podrà lluitar mai contra una campanya negacionista tan ben orquestrada, però si serveix perquè algú deixi de considerar aquella persona «rareta» de la feina, l’escola o l’escala de veïns com un ‘freak’ del qual millor fugir per si de cas, i el vegi com un ésser humà un pèl diferent dels altres que només necessita que l’entenguin i el respectin, alguna cosa haurem avançat".