💭L’esperança de vida dels malalts de fibrosi quística s’ha ampliat al llarg dels últims anys, gràcies a una major eficàcia dels tractaments mèdics. Es tracta ara de continuar ampliant aquesta eficàcia, per fa­cilitar l’existència al màxim als malalts, com la nena Andrea. Per aquest motiu el seu avi Josep Lluís ha decidit donar la cara, al costat de la seva neta (i amb el permís dels seus pares), per conscienciar els lectors d’aquesta pàgina que tots podem col·laborar i ajudar l’ Associació Catalana de Fibrosi Quística (F ibrosiQuistica.org/es), que fomenta la investigació, dona suport a les famílies afectades i dialoga amb les institucions públiques perquè no oblidin mai els pacients d’aquesta rara i dura malaltia.

En aquests temps dificils i complexos. recomforta trobar-se amb una persona com en Josep Lluís Rovira. A la contra de la vanguaria l'han entrevistat.

Un cònsol d’ Estònia, què fa?

- Facilito relacions culturals i econòmiques amb estonians i els resolc els seus problemes.

Com son els estonians?

- Gent amb voluntat de treballar bé. Com els catalans ( llatins), però ells són calvinistes.

En quantes empreses participa vostè?

- En set, però amb participacions inferiors al 50%, d’altres s’ocupen de la gestió diària.

No li interessa la gestió, doncs?

- Vaig ser directiu d’empresa molts anys, i vaig optar per apostar per negocis que veig atractius, sense esclavitzar el meu temps.

I què fa amb el seu temps?

- De tot, des d’aparèixer com a figurant en una pel·lícula amb Antonio Banderas...

Ah, sí? Quina?

- Puzzle , una de les seves primeres pel·lícules, dirigida per Comeron: jo posava diners i...

Des d’això, em deia, fins a què?

- Fins a veure en calçotets el rei.

El rei Felip VI?

- El 1992 era príncep, banderer de la delegació espanyola als Jocs de Barcelona.

Què va passar?

- Jo havia comprat un pis a la Vila Olímpica, que no podia ocupar fins passats els Jocs. Per curiositat m’hi vaig acostar, i vaig veure la porta oberta, i vaig entrar i el vaig veure.

Què va dir Felip en veure’l entrar?

- Es va sobresaltar. Encara ho recorda.

De jove quin va ser el seu propòsit vital?

- Jo vaig néixer a la taula del menjador dels pares, en un pis de l’ Eixample. Tenien una botiga de llums. I no vaig voler portar-la.

I què va fer?

- Em vaig esforçar a fer-ho tot bé i a ser autònom: vaig estudiar Dret i Econòmiques, vaig treballar com a executiu en multinacionals.

Què va deixar de fer, que avui faria?

- Jo era agregat dels Emirats Àrabs i em van animar a desfilar amb la seva delegació a l’ Estadi Olímpic, a la inauguració de Barcelona ‘92, però no ho vaig fer per vergonya.

Vergonya de què?

- De la gel·laba i el turbant, per les burles amb què em mortificarien després els meus amics. Avui sí que ho faria.

Com veu avui el món?

- Malament. Si no trobem una vacuna per al virus serà l’hecatombe mundial. Menys els xinesos, perquè són tan jeràrquics.

Doni’ns un consell, des de la seva edat.

- Educació, educació, educació.

Què l’enorgulleix més de la seva vida?

- La meva família i haver-me ficat en temes molt diversos.

I què ha estat el menys bo?

- Tot he pogut reparar-ho, tret de la mort per accident de trànsit del meu fill Aldo.

Com va ser?

- Anava amb moto, i en un semàfor de la Diagonal el va envestir una furgoneta del Bicing. Tenia 37 anys i tres fills. Vaig anar a aquell lloc molts dies. Onze anys després, hi ha certs dies en què la ferida torna a supurar.

Em sap greu.

- Vaig calibrar el suïcidi, i vaig decidir viure. Vaig calibrar viure amargat, i em vaig sobreposar. I va arribar l’Andrea.

L’Andrea?

- La meva neta de nou anys, que és aquí amb mi. L’Andrea va néixer amb fibrosi quística.

Què és la fibrosi quística?

- Una malaltia congènita. Afecta l’aparell respiratori i digestiu, amb secrecions i risc d’infeccions a pulmó, fetge, pàncrees...

Té cura?

- No, però gràcies a la investigació, avui l’esperança de vida dels malalts ha crescut a Espanya fins als 35 o els 40 anys. L’Andrea és una nena animosa, alegre i feliç. La ciència continua investigant. Hi ha a Espanya 2.500 persones amb fibrosi quística. Soc soci de l’Associació Catalana de Fibrosi Quística, i hi ha una associació així a cada autonomia. Els hem de donar suport. Treballen en benefici d’aquests malalts.

I com podem donar-los suport?

- Amb donacions econòmiques, jo ho faig regularment. Quants més donants, molt millor. Aconseguim que el malalt porti una vida normalitzada, malgrat que requereix cada dia molts medicaments, i controls, i exercicis, i cures... I això és costós.

Com ho porta l’ Andrea?

- Aquesta nena és un coet. Fa tots els exercicis que li correspon fer, dues vegades cada dia, i no oblida prendre les múltiples pastilles.

Molt bé, nena valenta.

- Però els poders públics haurien de donar suport a les famílies, es precisen tres hores diàries de dedicació al malalt, i sovint un dels dos progenitors ha de deixar de treballar.

L’Andrea és conscient de l’abast de la seva malaltia?

- Plenament.

I com ho porta l’avi?

- Traient-li importància a la malaltia. A mi em toca gaudir a fons de la meva neta.

Què voldria transmetre-li a l’Andrea?

A l’Andrea i a tots els meus nets: que sàpiguen que perseverar en els somnis és assolir-los. I que l’èxit és ser feliç els diumenges a la tarda: això passa si fas una cosa que t’omple.